«C'était une idée de la directrice de l'hôpital de l'époque, en 2005, raconte sa responsable, Muriel Denby-Wilkes. Necker avait déjà une Maison des parents, qui accueille des parents seuls dont l'enfant est hospitalisé, mais il manquait un lieu de vie où les familles puissent se poser ensemble, aussi longtemps que l'exigent les soins de leur enfant. Ceux qui viennent de très loin trouvent ici un accueil et un soutien qu'elles n'ont pas lorsqu'elles doivent par exemple loger à l'hôtel. Cela permet aussi d'accueillir les fratries, de préserver le cocon familial». «C'est un sacré confort » Pour 48 € par jour pour un parent et un enfant, 72 € pour 3 personnes dont un enfant, petit-déjeuner et linge compris. Maisons d’accueil hospitalières et maisons des parents | CRAMIF. «Les familles pré-réservent dès qu'elles ont leur convocation ou date de soin, et doivent confirmer une semaine avant, souligne la responsable. Nous avons un planning à organiser... » Taille humaine, décor chaleureux avec une cuisine commune, un espace de jeux pour les petits, des chambres de 2 à 5 personnes aux murs clairs, toutes équipées de sanitaires, une buanderie, une petite bibliothèque, la possibilité de prêt d'un lit-bébé, d'une poussette ou même d'un pied à perfusion...
La Maison des Parents Necker accueille exclusivement les parents d'enfants hospitalisés à l'Hôpital Necker. Presque «comme à la maison» à la Maison des Familles Saint-Jean - Le Parisien. Elle dispose de 10 chambres doubles, 2 chambres simples, un salon, une salle à manger et une cuisine communs. La plupart des chambres sont équipées de leur propre salle de douche. Les parents viennent y loger et se ressourcer dans un environnement bienveillant et calme. Les tarifs, subventionnés par la CRAMIF varient de 11 E à 33 E la nuit par personne et sont fonction de l'affiliation -ou non -du résident au régime général de la sécurité sociale et de ses revenus.
Les factures fournies par ces établissements contiennent le terme de « lit accompagnant » ce qui permet de s'en faire rembourser une partie par la mutuelle santé. Dans notre cas, elle a remboursé le premier mois. La salle à manger, cuisine (Curie) Le salon (Curie) Si j'avais su que ça finirait sur internet ça aurait été rangé (Curie) Ces maisons sont très pratiques, chacun ayant ses placards et sa place dans le frigidaire. On peut donc se cuisiner ses petits plats, parfois organiser des repas avec d'autres parents. Il y a également des machines à laver à disposition. Les rapports avec les autres (parents et enfants) constituent le point fort de ces structures, les échanges sont quotidiens, avec des gens qui traversent eux aussi des épreuves terribles. On y voit absolument tout ce qui peut arriver d'affreux à des enfants, on y voit des parents courageux, des enfants incroyables, beaucoup de force et de solidarité. Par contre nous n'avons croisé personne ayant le syndrome de VACTERL. Nous y avons séjourné presque deux mois et avons énormément de souvenirs très marquants.
Nous n'avons pas pris les coordonnées de nos rencontres, car nous voulions laisser ça derrière nous, mais nous pensons souvent à chacune des personnes rencontrées avec lesquelles nous avons sympathisé et échangé.